Mucovisidose ( - Don d'Organe )

11-09-2010 01:15:12

[u][b]La mucoviscidose[/b][/u], ou autrement dit, maladie des mucus visqueux.

Tout d'abord, bref descriptif pour ceux qui ne connaisse pas cette maladie ou qui n'ont fait que en entendre brièvement parler :
La mucoviscidose est une maladie transmissible génétiquement (du coté de la mère ET du père. On peut d'ailleurs être porteur du gène sans le savoir). Elle touche les organes qui sont liés aux voies respiratoires (les bronches, ce qui pose des problèmes au passage de l'air) ainsi que celles du système digestif. Pour mieux comprendre, il faut savoir que tout être humain produit du mucus qui est là pour humidifier certains organes de notre corps. La différence des personnes atteintes de cette maladie, est que leur mucus est plus épais et collant que la normal. De ce fait, les voies respiratoires et digestifs sont entourées de ce liquide qui bouche,infecte, les organes. Les symptômes « visibles » qui en découle sont de violentes toux et des problèmes digestifs en plus des problèmes respiratoires et infectieux. D'après la personne et la mucoviscidose dont elle est atteinte, certains organes sont plus touchés que d'autres, donc on notera qu'il n'y a pas UNE mucoviscidose, mais DES mucoviscidoses.

-> Elle touche autant les filles que les garçons. Etant une maladie génétique, on peut discerner la mucoviscidose dès la naissance. Elle est bien entendue pas contagieuse et ne touche pas les facultés intellectuelles. C'est essentiellement la respiration qui est gravement affectée. Il est donc pas réellement possible de voir aux premiers abords la mucos.
En France, on compte a peu près 200 enfants qui naissent de cette maladie par an et prêt de 2 millions de personnes qui sont porteuses du gène.
-> L'un des autres faits marquant de la mucos, est l'espérance de vie des porteurs. Elle peut atteindre plus des 40 ans, mais la moyenne des décès reste dans les alentour des 25 ans..

[spoil]Techniquement, beaucoup d'entre vous on du entendre parler de la mucoviscidose à travers l'un des gagnant de la Star Academy : Gregory Lemarchal. Lui-même atteint de la maladie, il a tout au long de sa carrière fait tout son possible pour se battre en faveur de la lutte contre la mucoviscidose, faire appelle aux dons et faire connaître cette maladie pas assez reconnu.[/spoil]
Pour aider à mieux vivre ou améliorer sa santé lorsqu'on en est atteint, il est bon de faire de la kinésithérapie respiratoire (évacuation des bactéries). En outre, les mucoviscidiens sont suivis de très près par des équipes médicales et par des traitements et appareils avancés (médicaments et objets respiratoires à garder à ses cotés la nuit).
Mais le plus important, est l'attente d'une greffe. Ce qui m'amène à mon initiative première de créer ce topic sur la mucoviscidose.

[u][b]Le don d'organe[/b][/u] est, à mon goût, en comparaison du don du sang, pas assez présenté à la population. Il est pourtant tout autant nécessaire et aussi vital que ce dernier. Si ce n'est plus.
Si le sang aide les accidentés, le don d'organe sauve directement une vie.
Je dois bien l'avouer moi-même, j'ai une énorme appréhension à l'idée de me dire qu'à ma mort on puisse m'arracher un organe pour l'implanter dans un autre corps étranger... Mais en contre-partie, cet acte qui peut sembler effrayant, sauve des vies. Que se soit pour la mucoviscidose ou d'autres maladies qui nécessite des organes en bonne santé.

J'ai créé ce sujet pour vous informez sur ces deux points pas assez traité par les médias et les établissement scolaire. Ainsi que connaître votre avis sur les maladies telles que la mucoviscidose, si vous en êtes atteint, vous ou un de vos proches. Et si tel est le cas, comment le vivez-vous ?

Êtes-vous pour le don d'organe ? Cela vous intéresse t-il ? Êtes vous sur la liste des donneurs et possédez-vous la carte ?

[quote][ D'ailleurs, pour ceux qui serait tenté de faire partie des Donneurs d'organes, voici un lien qui vous permettra de vous renseigner sur le sujet ou de vous procurer la carte.
http://www.france-adot.org/ ][/quote]
[spoil]( Si mon poste comporte des défauts technique, comme une mauvaise description de la maladie, je m'en excuse d'avance. Je ne suis pas touchée directement par cette maladie, de ce fait, je n'ai qu'un regard "extérieur" dessus, donc il est possible que je puisse m'être trompée sur certains points. Si c'est le cas, j'éditerai lorsqu'on m'en informera)[/spoil]

Dernière modification par mémé Tsunade (11-09-2010 11:04:05)

11-09-2010 02:15:13

T'as juste oublié de préciser un détail :
[quote=mémé Tsunade]En France, on compte a peu près 200 enfants qui naissent de cette maladie...[/quote]
C'est 200/an ou /mois ; j'ai pas trop de notion dans le domaine de la démographie.

Je ne suis atteint, à ma connaissance, d'aucune maladie grave de ce genre, .
Par rapport au don d'organe, je ne le ferai jamais de mon vivant, car j'aurai trop peur de donner un organe qui pourrait m'être utile si jamais j'attrape un cancer ou qqch comme ça.

Par contre, je suis tout à fait pour donner tous mes organes quand je serai mort : je ne considère pas que mon intégrité physique sera très importante à ce moment-là.

Je n'ai pas la carte de donneur et pour l'instant je ne cherche pas à l'avoir, car j'estime que ce n'est pas urgent ; si je meurs dans les jours qui viennent ou même dans les années qui viennent, ce sera sûrement à cause d'un accident violent, mes organes seront donc complètement explosés et inutilisables.

Et puis je perds tout ! Mes clés, carte bancaire,... !

11-09-2010 02:32:00

Je fais le don du sang que je vais devoir arrêté pour celui du plasma parce que je deviens trop faible pour donner du sang ^^ Rdv mercredi après mon cour de Droit ahaha.

Tout comme Thrill je ferrais çà a ma mort, on est jamais trop sur d'en avoir besoin un jour alors je préfère les garder de mon vivant ^^' et qui sait peut-être que mes enfants en seront atteint, je préfère donc garder mes organes pour ces cas là.

Je suis donc pour, je n'ai pas de carte et ne suis sur aucune liste de donneur (mise apart du sang)

Par contre, je ne sais pas si c'est le cas actuellement, mais pour chaque décès on devrait poser la question à la famille sa savoir s'il est possible de récupérer les organes etc. Si il y avait une loi qui allait dans ce sens sa serait pas plus mal, c'est quand même d'intérêt publique je trouve.

11-09-2010 11:03:32

[quote=Orochimakriss]Par contre, je ne sais pas si c'est le cas actuellement, mais pour chaque décès on devrait poser la question à la famille sa savoir s'il est possible de récupérer les organes etc. Si il y avait une loi qui allait dans ce sens sa serait pas plus mal, c'est quand même d'intérêt publique je trouve.[/quote]
Une loi, c'est peut-etre un peu fort (les gens sont déjà trop terrifiés à l'idée du don d'organe), par contre, si je me trompe pas, il y a de nombreux cas où lors d'un décès d'une personne qui a encore ses organes en bonne santé, le médecin demande aux proches si il n'avait pas déjà parler de faire un don après sa mort.

Pour ça que je trouve dommage qu'il n'y ait pas assez de prévention à ce sujet autour de nous, dans les médias. Rien que traiter sur une publicité " Parlez à votre entourage de votre volonté de don d'organe" serait pas mal du tout.

[quote]C'est 200/an ou /mois ; j'ai pas trop de notion dans le domaine de la démographie.[/quote]
C'est par an, j'avais oublié de le préciser ^^"

[quote]si je meurs dans les jours qui viennent ou même dans les années qui viennent, ce sera sûrement à cause d'un accident violent, mes organes seront donc complètement explosés et inutilisables.[/quote]
Tu peux pas savoir comment sera ta mort. Même si par exemple c'est par accident de voiture, ça ne veux pas forcément dire que TOUT tes organes seront touchés. Ton rein peut être en miette, mais ton poumon toujours en bonne état.

11-09-2010 13:05:27

[quote=mémé Tsunade]Tu peux pas savoir comment sera ta mort. Même si par exemple c'est par accident de voiture, ça ne veux pas forcément dire que TOUT tes organes seront touchés. Ton rein peut être en miette, mais ton poumon toujours en bonne état.[/quote]
C'est vrai qu'on peut pas savoir ; je pourrais très bien mourir étouffé par mon vomis ou par un bretzel !

[quote=mémé Tsunade]Une loi, c'est peut-etre un peu fort (les gens sont déjà trop terrifiés à l'idée du don d'organe), par contre, si je me trompe pas, il y a de nombreux cas où lors d'un décès d'une personne qui a encore ses organes en bonne santé, le médecin demande aux proches si il n'avait pas déjà parler de faire un don après sa mort.

Pour ça que je trouve dommage qu'il n'y ait pas assez de prévention à ce sujet autour de nous, dans les médias. Rien que traiter sur une publicité " Parlez à votre entourage de votre volonté de don d'organe" serait pas mal du tout.[/quote]
C'est vrai qu'en France la priorité est donnée au don du sang et d'ailleurs la pub a parfois des effets néfastes ; à chaque fois qu'une campagne est lançée, tout le monde se ramène pour donner son sang au même moment ce qui fait qu'il y trop de sang et ils sont obligés d'en jeter lorsqu'il est "périmé". D'un autre côté, ne pas en parler serait une erreur...

Je crois qu'il y a aussi un problème dans la gestion géographique des dons du sang ; des régions ont trop de sang ou pas assez de donneurs mais il n'y a pas de transfert entre elles. Je suis pas sûr, il faudrait que je demande à mon père ; il travaille au don du sang.

Concernant les dons d'organe, je me disais que plutôt d'avoir une carte de donneur, il faudrait faire des cartes non-donneur. Si on ne fait pas le nécessaire pour avoir cette carte, nos organes les plus importants seraient automatiquement prélevés, si besoin est, bien entendu.

C'est peut-être un peu extrème, mais au moins on manquerait plus d'aucun organe !

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