[u][b]La mucoviscidose[/b][/u], ou autrement dit, maladie des mucus visqueux.
Tout d'abord, bref descriptif pour ceux qui ne connaisse pas cette maladie ou qui n'ont fait que en entendre brièvement parler :
La mucoviscidose est une maladie transmissible génétiquement (du coté de la mère ET du père. On peut d'ailleurs être porteur du gène sans le savoir). Elle touche les organes qui sont liés aux voies respiratoires (les bronches, ce qui pose des problèmes au passage de l'air) ainsi que celles du système digestif. Pour mieux comprendre, il faut savoir que tout être humain produit du mucus qui est là pour humidifier certains organes de notre corps. La différence des personnes atteintes de cette maladie, est que leur mucus est plus épais et collant que la normal. De ce fait, les voies respiratoires et digestifs sont entourées de ce liquide qui bouche,infecte, les organes. Les symptômes « visibles » qui en découle sont de violentes toux et des problèmes digestifs en plus des problèmes respiratoires et infectieux. D'après la personne et la mucoviscidose dont elle est atteinte, certains organes sont plus touchés que d'autres, donc on notera qu'il n'y a pas UNE mucoviscidose, mais DES mucoviscidoses.
-> Elle touche autant les filles que les garçons. Etant une maladie génétique, on peut discerner la mucoviscidose dès la naissance. Elle est bien entendue pas contagieuse et ne touche pas les facultés intellectuelles. C'est essentiellement la respiration qui est gravement affectée. Il est donc pas réellement possible de voir aux premiers abords la mucos.
En France, on compte a peu près 200 enfants qui naissent de cette maladie par an et prêt de 2 millions de personnes qui sont porteuses du gène.
-> L'un des autres faits marquant de la mucos, est l'espérance de vie des porteurs. Elle peut atteindre plus des 40 ans, mais la moyenne des décès reste dans les alentour des 25 ans..
[spoil]Techniquement, beaucoup d'entre vous on du entendre parler de la mucoviscidose à travers l'un des gagnant de la Star Academy : Gregory Lemarchal. Lui-même atteint de la maladie, il a tout au long de sa carrière fait tout son possible pour se battre en faveur de la lutte contre la mucoviscidose, faire appelle aux dons et faire connaître cette maladie pas assez reconnu.[/spoil]
Pour aider à mieux vivre ou améliorer sa santé lorsqu'on en est atteint, il est bon de faire de la kinésithérapie respiratoire (évacuation des bactéries). En outre, les mucoviscidiens sont suivis de très près par des équipes médicales et par des traitements et appareils avancés (médicaments et objets respiratoires à garder à ses cotés la nuit).
Mais le plus important, est l'attente d'une greffe. Ce qui m'amène à mon initiative première de créer ce topic sur la mucoviscidose.
[u][b]Le don d'organe[/b][/u] est, à mon goût, en comparaison du don du sang, pas assez présenté à la population. Il est pourtant tout autant nécessaire et aussi vital que ce dernier. Si ce n'est plus.
Si le sang aide les accidentés, le don d'organe sauve directement une vie.
Je dois bien l'avouer moi-même, j'ai une énorme appréhension à l'idée de me dire qu'à ma mort on puisse m'arracher un organe pour l'implanter dans un autre corps étranger... Mais en contre-partie, cet acte qui peut sembler effrayant, sauve des vies. Que se soit pour la mucoviscidose ou d'autres maladies qui nécessite des organes en bonne santé.
J'ai créé ce sujet pour vous informez sur ces deux points pas assez traité par les médias et les établissement scolaire. Ainsi que connaître votre avis sur les maladies telles que la mucoviscidose, si vous en êtes atteint, vous ou un de vos proches. Et si tel est le cas, comment le vivez-vous ?
Êtes-vous pour le don d'organe ? Cela vous intéresse t-il ? Êtes vous sur la liste des donneurs et possédez-vous la carte ?
[quote][ D'ailleurs, pour ceux qui serait tenté de faire partie des Donneurs d'organes, voici un lien qui vous permettra de vous renseigner sur le sujet ou de vous procurer la carte.
http://www.france-adot.org/ ][/quote]
[spoil]( Si mon poste comporte des défauts technique, comme une mauvaise description de la maladie, je m'en excuse d'avance. Je ne suis pas touchée directement par cette maladie, de ce fait, je n'ai qu'un regard "extérieur" dessus, donc il est possible que je puisse m'être trompée sur certains points. Si c'est le cas, j'éditerai lorsqu'on m'en informera)[/spoil]
Dernière modification par mémé Tsunade (11-09-2010 11:04:05)